接受調查的患者表示，他們感到有能力參加運動、旅行和找工作
一項小型研究發現，患有鐮狀細胞病(SCD) 的人在幹細胞移植後可能會發現他們的身體、心理和社會健康狀況得到改善，這可能有助於他們追求個人生活目標。
儘管如此，挑戰依然存在，因為他們“面對一個新的和陌生的現實”，研究人員在研究中寫道，“同種異體造血幹細胞移植後成年鐮狀細胞病患者的身體、心理和社會健康：一項混合方法研究， ”，發表於《移植與細胞療法》 。
這些包括情緒上的掙扎和不知所措的感覺。研究人員表示，為了解決這個問題，醫生“應該著眼於在移植前創造切合實際的期望，並提供及時的心理護理。”
SCD 患者的紅細胞形狀異常，壽命不如健康細胞長。它們也更粘，使它們更容易阻塞全身的血液流動。
這會導致一系列症狀，從疼痛發作（稱為血管閉塞性危像或 VOC）到反复感染和貧血，當沒有足夠的紅細胞將氧氣輸送到組織時會發生貧血。
唯一的治療方法是乾細胞移植，該過程會破壞患者的骨髓細胞，以便為從健康供體中採集的干細胞騰出空間。幹細胞可以產生不同類型的血細胞，這意味著異常形狀的紅細胞可以被健康的紅細胞取代。
研究人員寫道，雖然進行幹細胞移植可能會改善生活質量，但“之前對健康生活的期望可能會影響對治療成功或失敗的看法”。“必須全面了解治愈前後的身體、心理和社會健康狀況，才能滿足這一不斷增長的患者群體的需求。”
移植“很難，但值得”
荷蘭的研究人員研究了成年 SCD 患者對治療性幹細胞移植後所經歷的變化的看法。
他們採訪了 10 名年齡在 19-49 歲之間的人，他們在荷蘭阿姆斯特丹大學醫學中心接受干細胞移植的時間中位數為 2.7 年。在研究期間，只有一個人仍在接受免疫抑制治療。一名或兩名研究人員通過面對面或視頻會議的方式採訪每位患者，平均持續時間為 48 分鐘（30 至 70 分鐘不等）。
訪談涉及移植前、移植期間和移植後患者生活的七個方面。這些包括疼痛、身心健康、前景、教育或工作、家人和朋友，以及參加活動。
從訪談中可以清楚地看出，SCD 影響了身心健康的各個方面。
“我只是一個經常生病的人，”一位患者說。“簡而言之，我基本上受到了它 [SCD] 的創傷。”
這種疾病還對他們的社交健康造成了影響，患者感到無法參加社交活動和運動，例如游泳、騎自行車和健身。
在移植後的一年裡，大多數人將這個過程描述為“艱難，但值得”。許多人說他們有副作用，例如發燒、頭痛、皮膚變化、脫髮、腸道紊亂、月經不調和體重增加。
研究人員寫道，雖然他們已被告知移植期間或移植後可能出現的問題，但這些問題“通常出乎意料”。
在進行研究時，兩名患者因缺血性骨壞死而感到疼痛，這種情況發生在骨組織因血液供應不足而死亡時。儘管紅細胞計數正常，但另外三人仍然感到疲勞。
有些人看到他們的心理健康狀況有所改善，而另一些人則看到了情緒上的掙扎並表示需要心理幫助。
儘管如此，大多數患者的社會健康狀況有所改善。
“移植不僅對我自己有好處，對我的家人也有好處。我會盡一切努力不再有危機，並從他們身上帶走那種無能為力的感覺，”一位患者說。
移植手術還讓患者有機會追求他們的個人生活目標，從參加運動到獲得駕照或工作、買車或買房，甚至是旅行。
“我注意到，當我被治愈時，感覺就像一個全新的世界向我敞開了大門，所以我想同時做所有事情，”一位患者說。
研究人員還使用患者報告結果測量信息系統 (PROMIS) 來查看身體、心理和社會健康的九項措施。測量以 T 分數表示，這是標準分數，在參考人群中平均值為 50，標準差為 10。
儘管存在一些差異，但與參考（一般）人群相比，所有 PROMIS 測量的平均 T 分數都在正常範圍內。一半的患者在八項或所有 PROMIS 措施上的得分都在正常範圍內。
一般來說，幹細胞移植後患者的身體、心理和社會健康狀況更好。儘管如此，研究人員表示，患者應該意識到手術後可能出現的問題。
研究人員寫道：“無論這種現實是否符合他們的期望或被視為一種改進，他們都面臨著需要提高認識的挑戰。” “臨床醫生可以利用從我們和其他研究中獲得的見解來認識接受治療的 SCD 患者的需求，事先管理他們的期望，並為 SCD 患者量身定制移植前後的心理護理。”
